马萨诸塞州成千上万自闭症儿童正在成年 许多家庭发现州政府没有准备好提供帮助
【中美创新时报2023年12月31日波士顿讯】（记者温友平编译）近年来，数千名被诊断患有自闭症的马萨诸塞州儿童进入了令人畏惧的人生新阶段：成年。那些患有最严重疾病的人面临着非凡的挑战。尽管多年来人们一直在警告他们的需求将不可避免地激增，但他们还是遇到了一个针对成年人的国家团体家庭系统，该系统因人员配备不足而陷入困境，并与虐待和忽视的指控作斗争，而且许多人发现根本没有准备好照顾他们。《波士顿环球报》记者莉兹·科瓦尔奇克（Liz Kowalczyk）对此进行如下详细报道。
今年 22 岁的智力障碍或自闭症儿童数量创历史新高，并且有资格获得马萨诸塞州发展服务部的成人服务。由于自闭症儿童大幅增加，自十年前以来，每年达到这一里程碑的人数翻了一番，达到 1,430 多人。目前，该州自闭症儿童占这些新成人的一半以上。
“几乎没有为此做好准备，”迈克尔·博尔（Michael Borr）说，他是一位患有自闭症的成年儿子的家长，也是马萨诸塞州自闭症倡导者组织的前主席。 “我可以回顾一下我每年发表的演讲，我会谈论即将到来的海啸。它不再来了； 它在这里。 我们正处于危机之中。”
有严重残疾成年子女的家庭极度依赖州政府的帮助。那些面临最严重的健康和安全挑战的人，包括不会说话、有自残或攻击行为的自闭症成年人，有资格入住集体之家。
该州发展服务部负责向私人经营的团体之家发放许可证，同时也自行经营之家，去年在向立法机关提交的一份报告中承认，该部为自闭症成年人提供住房的能力“极其有限”，因为他们与代理机构的传统客户普通人“非常不同”。
该部门历来主要为智障成年人提供住房，他们通常不会像患有严重自闭症的人那样面临社交和行为挑战，需要专门的培训来管理。据该机构称，该部门目前为 418 名成人自闭症患者提供集体之家安置资金。
Globe Spotlight 小组对专门招收自闭症儿童的寄宿学校进行的调查发现，近年来，数百名 22 岁以下的残疾学生在学校宿舍中受到伤害或忽视，这些学校的看护人员工资低且培训不足，人员流动率很高。
当这些孩子进入成年后，风险同样巨大。根据代表大多数托管机构的发育障碍提供者协会今年早些时候的一项调查，马萨诸塞州成人团体之家的直接护理人员有超过 4,000 个职位空缺，占必要劳动力的四分之一以上。日间节目也受到了沉重打击。
“我们的工作人员没有接受足够的培训，这是一个令人尖叫的问题，”凯瑟琳·博伊尔（Catherine Boyle）说，她是一名成年自闭症儿子的家长，也是一名住房专家。“猜猜没有经过足够培训的员工会做什么？他们退出了。这些巨大的空置率是在自闭症浪潮袭来的同时出现的。”
尽管该州已向集体住房供应商追加了数百万美元，以帮助他们招聘和留住员工，但薪酬仍与一些零售和快餐工人的薪酬相似；通常每小时 17 至 20 美元。博尔说，低工资“加剧了虐待和忽视的问题，因为许多机构仍在使用临时机构来为住所提供工作人员，或者无法找到最合格的申请人。”
该州几乎没有向家长或公众提供有关集体住宅中自闭症成人遭受虐待的数据。但对大约 20 名家长的采访以及《波士顿环球报》最近获得的虐待和忽视数据表明，患有自闭症的成年人经常是受害者。
《波士顿环球报》要求残疾人保护委员会（一个负责调查涉及残疾成年人的虐待和忽视投诉的独立国家机构）在其数据库中搜索涉及自闭症受害者的案件。
自该委员会于 2021 年开始跟踪这些信息以来，有关虐待居住在国家监管的集体之家的自闭症患者的投诉去年增加了近 80%，达到 425 多起。根据《波士顿环球报》提供的数据，自 2021 年以来，该委员会发现，在其调查的近 100 起案件中，确实存在虐待或忽视行为。 其中一些病例可能发生在心理健康部管理的集体之家。
该州负责公共服务的副部长玛丽·麦克吉翁 (Mary McGeown) 在一份书面声明中表示，尽管在为自闭症居民提供服务方面“取得了巨大进展”，但“要解决教育、就业、居住等方面的差距，仍有许多工作要做”。 和社会服务，使患有自闭症的儿童、青少年和年轻人充分发挥潜力。 具体来说，在评估住宅服务时，我们希望确保服务模式满足这一人群的独特需求。”
虽然一些家长表示他们的孩子在集体之家得到了良好的照顾，但多年来有关虐待和忽视的投诉一直不断。
去年的一个案例中，一名 22 岁的男子在 Amego 经营的位于诺顿的团体之家醒来，脸上有割伤和瘀伤。 根据州调查报告，一名护理人员声称这名年轻人因头撞墙而受伤。他是集体之家中为数不多的卧室受到摄像机监控的成年人之一。隐私问题使得这种类型的密切监控变得不寻常。当调查人员观看录像时，他们看到同一名护理人员跨坐在这名年轻人的床上，反复用手机打他的脸，同时告诉他“停止这样做”。
同月，在普莱恩维尔的另一处 Amego 之家，一名员工猛击一名 30 岁的住户的脸部，重击致使住户右眼周围的眼眶骨骨折。根据州调查报告和法庭记录，一名目击袭击事件的同事挺身而出，尽管袭击者强迫她撒谎。
Amego 总裁约翰·兰德尔 (John Randall) 表示，当发生疑似虐待事件时，该组织会采取强有力的行动，不仅向残疾人保护委员会报告虐待情况，还向警方报告，这加快了对虐待者提出刑事指控的进程。诺顿和普莱恩维尔案件中的员工被指控袭击罪。
在这两种情况下，受害者都无法言语，无法讲述发生在他们身上的事情。莫莉·胡克（Molly Hooker）也是如此，她无法表达自己的基本需求和愿望。因此，莫莉位于马什菲尔德的集体之家（由“责任之路”运营）的工作人员应该仔细观察莫莉是否有异常的疼痛或疾病迹象，例如拒绝帮助自己穿衣服或过度嗜睡。根据一份州调查报告，他们显然没有这样做。
2022 年 7 月的一天早上，一名帮助莫莉起床的员工没有使用适当的设备，莫莉摔倒了，她的双腿笨拙地卡在身下。该员工没有提醒任何人。莫莉四天都拒绝走路，直到最后她的母亲珍妮特·胡克坚持要她做 X 光检查。事实证明，莫莉的股骨严重骨折，需要进行手术，并需要一根杆和七根别针将骨头固定在一起。
责任之路总裁克里斯托弗·怀特（Christopher White）承认，“工作人员当时做出了非常错误的判断，导致了医疗护理的延误。一旦管理层意识到这个问题，不遵守协议的员工就会被停职并最终被解雇。”
但是，他说，“同样重要的是要注意，尽管劳动力面临挑战，团体之家每天都会发生很多积极的事情。”
她的母亲说，对于莫莉来说，断腿导致了一系列的健康问题，她于六月去世。
“她没有告诉人们她很痛苦，”珍妮特·胡克说。 “她告诉他们的方式是不走路。”
州政府通常会在残疾儿童 22 岁那天将其从特殊教育项目转移到成人服务机构，家长们将这种充满压力的转变比作从悬崖上掉下来。要获得发展服务部计划的资格，一个人通常必须无法满足日常生活的需求。一些患有自闭症的成年人可能只需要工作指导、社交团体或家庭支持，而其他人则需要集体之家的全天候监督护理。
如果无法为一直住在寄宿学校的 22 岁学生提供集体之家，该部门可以简单地将个人送回家，由家长负责拼凑照顾。
虽然联邦法律保障残疾儿童的特殊教育服务，但成人服务在很大程度上取决于资格标准和资金。随着年龄的增长，这种不确定性对父母来说尤其困难。
“许多家长担心的是，当我们不再在那里时会发生什么，”家长莫拉·沙利文 (Maura Sullivan) 说，她是残疾人非营利倡导组织马萨诸塞州之弧政府事务和卫生政策主任。
2010 年，时任州长德瓦尔·帕特里克 (Deval Patrick) 成立了一个自闭症特别委员会，三年后，该组织的初步报告指出，马萨诸塞州患有自闭症的儿童（最终将成为成年人）的数量出现了“惊人”的增长。根据 2019 年全国家长调查，这里有 4% 的儿童患有自闭症，显着高于美国平均水平。
2014 年，政府开始向无智力障碍的自闭症成人提供服务，大大增加了向发展服务部寻求帮助的家庭数量。
但在某些方面，该机构似乎没有准备好帮助他们。去年向立法机关提交的一份报告描述了实施包括扩大自闭症服务在内的主要自闭症服务法案所面临的挑战，时任州长查理·贝克 (Charlie Baker) 的政府感叹道，“即将年满 22 岁的成年人的父母经常表示对住宿服务感兴趣。”
报告接着说：“DDS 为新符合资格的个人（包括那些有严重行为健康挑战和重大心理健康问题的个人）提供住房支持的能力极其有限，因为这些人与其他居住在传统 DDS 团体之家的智障人士相比，有着非常不同的需求。”
据 DDS 称，直到现在，该机构和心理健康部才计划在夏季为 20 名患有自闭症和心理健康障碍的成年人开设 5 个专门团体之家。
5 月 21 日，卡蒂·邓恩 (Kati Dunne) 满 22 岁了，她的母亲在寄宿学校新英格兰儿童中心收拾她的物品，她从 12 岁起就住在那里。作为一名“优先”成年人——这意味着她患有自闭症， 智力障碍和严重的需求——卡蒂被许诺在阿梅戈正在建造的一栋新房子里占有一席之地。 然而，房子还没有准备好，卡蒂搬进了她妈妈在韦尔斯利的房子，同时等待临时住所可用。 卡蒂的需求如此极端，以至于她的家人无法长期照顾她。
八月，发展服务部将卡蒂安置在临时紧急住所。但她的母亲特雷·拉莫斯 (Tere Ramos) 表示，她对那里的护理不周深感到沮丧，并发现该机构对她的担忧没有回应。
拉莫斯说：“他们正在争先恐后地为所有进来的成年人腾出空间，但已经没有空间了。”“DDS 并不真正了解客户的需求是什么，”她补充道。
几乎每个家长都有一个关于集体之家的长期问题和危险的故事。
一些多次向发展服务部或团体之家提供者投诉的家长表示，他们被贴上了要求过高的标签。 许多接受《波士顿环球报》采访的家长要求匿名，因为他们担心如果他们发声，政府官员或服务提供者会对他们或他们的孩子进行报复。
大多数家长表示，马萨诸塞州从未解决许多照顾孩子的员工工资低和培训不足的长期系统性问题，造成了疫情恶化的不可接受的风险。他们谈到自己的儿子和女儿缺乏好的选择。
迈克尔·博尔的故事很典型。他成年的儿子乔纳森周六抵达父母家探望，他的躯干上有手印形状的红色和紫色瘀伤。Amego 董事会成员博尔表示，残疾人保护委员会后来裁定，是一名看护者用力抓住了他。
两年前的一天早上，黛安·伊格纳西奥 (Diane Ignacio) 的儿子迪伦 (Dylan) 在集体之家醒来，发现两只眼睛都黑了。她说，一名急诊科医生告诉她迪伦遭受了某种创伤，但她从未弄清楚这是怎么发生的。
彼得·阿纳斯塔西 (Peter Anastasi) 的儿子彼得 (Peter) 住在一个集体住宅里，他说，那里的一位破坏性的室友撕掉了厨房柜子的门，砸碎了电视，还在墙上踢了洞，现在墙壁上都覆盖着胶合板。18个月前，他曾要求将儿子搬到另一所房子。他说，发展服务部“正在寻找”。
DDS 不会对具体案例发表评论，但“尽一切努力在可行的范围内尊重客户及其家人的意愿”，卫生与公众服务执行办公室发言人奥利维亚·詹姆斯 (Olivia James) 表示。
但家长们表示，有时甚至连基本标准都达不到。浴室缺少卫生纸、肥皂和毛巾。带居民去看电影、购物和散步的承诺并未兑现。
一位母亲说，过去五年来，她的儿子在集体之家持续受到忽视，包括个人卫生方面缺乏帮助，通讯设备屡屡丢失。这些设备是她不会说话的儿子表达自己需求的唯一方式。她说，这所房子在四年内更换了四位管理人员，尽管州政府支付了她儿子的护理费用，但似乎没有什么权力来纠正这艘船。这位母亲要求匿名，但她将自己的电子邮件分享给了集体之家运营商和《波士顿环球报》以及州发展服务部。
“这些患有严重自闭症的年轻人身上发生的事情真是太讽刺了，”她说。 “没有监督，没有人关心。”
题图：2023年12 月的一个周末，22 岁的卡蒂·邓恩 (Kati Dunne)（左）在厨房里与她的母亲特雷·拉莫斯 (Tere Ramos) 聊天。邓恩患有自闭症，住在临时集体之家，她的母亲对那里的护理不满意。JOHN TLUMACKI/GLOBE STAFF
